Что значит жить в пузыре. Для Дэвида Веттера, мальчика из Техаса, пузырем был весь мир.

Дэвид родился 21 сентября 1971 года с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID) и был вынужден жить в специально созданном стерильном пластиковом пузыре с момента своего рождения и до смерти в возрасте 12 лет.

Дэвид был не первым ребенком в семье, родившимся со SCID (также известным как аримфоцитоз, также известным как синдром Гланцмана-Линникера, также известным как тяжелый комбинированный иммунодефицит, также известным как тимическая аримфоплазия). Первый сын Кэрол Энн и Дэвида Дж. Веттера также умер от этого заболевания в раннем возрасте.

Генетическая аномалия разрушает вилочковую железу, в результате чего дети рождаются без Т-лимфоцитов (или с малым их количеством) и с В-лимфоцитами, которые присутствуют, но не функционируют. Частота рождения с этим заболеванием составляет 1 на 100 000. Однако, если ребенок рождается с этим заболеванием, существует 50% вероятность того, что следующий ребенок будет иметь такое же заболевание. Когда Кэрол Энн узнала, что беременна вторым ребенком, врач сказал ей, что вероятность того, что ребенок родится с SCID, болезнью, которая поражает только мужчин, составляет один к двум. Поэтому они отказались делать аборт.

Они отказались главным образом потому, что врачи из Медицинского колледжа Бэйлора заверили родителей, что в случае болезни ребенка можно будет поместить в стерильный бокс перед пересадкой костного мозга. Его сестра Кэтрин была потенциальным донором. В конце концов, у нее было наследство, предназначенное для этой цели. По какой-то причине никто не подумал о том, что произойдет, если костный мозг окажется непригодным.

Ребенок родился, но костный мозг оказался непригодным. Ребенок должен был жить в стерильном пузыре. Его крестили продезинфицированной святой водой, и он оставался в заключении более десяти лет, почти до самой смерти. Перед тем как попасть в стерильный кокон, вода, воздух, пища, пеленки и одежда были тщательно продезинфицированы. К самому Дэвиду прикасались только специальными пластиковыми перчатками, вставленными в стенки пузыря.

Игрушки и сборники сказок очищались от остатков клея и этикеток, помещались в комнату, наполненную окисью этилена, инкубировались при температуре 60 C в течение четырех часов, а затем проветривались в течение 1-7 дней. В возрасте четырех лет Дэвиду сказали, что его жизнь находится в опасности из-за микробов.

Как ни странно, этическая сторона этой процедуры была поставлена под сомнение врачами лишь однажды, в 1975 году. Тогда во время заседания совета директоров Джон Монтгомери заявил, что, если представится возможность, он проведет подобный проект с другим ребенком.

Когда Дэвиду было шесть лет, НАСА изготовило скафандр, в котором Дэвид мог ходить. 29 июля 1977 года мать впервые смогла поднять на руки своего сына. Но только в шесть лет ребенок смог сделать больше шести шагов в одном направлении. Затем НАСА опубликовало статью, в которой описывался опыт изготовления скафандра для ребенка. В итоге скафандр был использован всего шесть раз.

В начале 1980-х годов правительство США стало жаловаться, что эксперимент слишком дорог (уже более 1,3 миллиона долларов) и не дает достаточной надежды.

Был назначен новый врач, который предложил вводить мальчику гамма-глобулин и антибиотики, что в то время означало верную смерть. Родители упорно отказывались, и прошло три года, прежде чем команде удалось убедить их сделать операцию по пересадке костного мозга.

Операция оказалась смертным приговором. Костный мозг сестры был заражен вирусом Эпштейна-Барра. Этот вирус вызывает мононуклеоз и лимфому Беркитта, как уже отмечал лауреат Нобелевской премии Харальд цур Хаузен. Да, этот вирус есть у большинства людей, но у большинства он подавлен иммунной системой.

Мальчик заболел мононуклеозом, и его извлекли из пузыря. Когда мать впервые за 12 лет прикоснулась к сыну, мальчик тут же попросил кока-колу — мечту всей его жизни. У него диагностировали лимфому Беркитта, за которой последовали кома, смерть и развод родителей.

Психологу и близкому другу Дэвида, Мэри Мерфи, не разрешили опубликовать «правдивую историю его жизни», которую он написал по ее просьбе. На его надгробии высечена пронзительная фраза: «Не он прикоснулся к миру, а мир прикоснулся к нему».

Уникальная история мальчишки в пузыре — ребенка без иммунитета. Двенадцать лет одиночества

©