Никки Лилли, тик-токер из
Англии с редким заболеванием лица, стала известным экспертом и активистом. Она
начала рассказывать о своей жизни с артериовенозной мальформацией, и ее
искренность и позитивность тут же нашли отклик у аудитории, независимо от того,
обсуждает ли она различия в лице, психическое здоровье, выпечку или красоту.
Ее родители вспоминают Никки
как жизнерадостного ребенка, который жил полной жизнью. Однако в возрасте 6 лет
на правой стороне ее лица начали появляться заметные вены, которые
сопровождались отеком лица, сильными кровотечениями из носа и десен. После
многочисленных обследований Никки был поставлен диагноз «врожденная
артериовенозная мальформация лица с высоким потоком крови».
За последние 7 лет она
перенесла 70 крупных операций и более 350 раз посещала больницу Great Ormond
Street Hospital, чтобы справиться с симптомами. Ее лечением руководит Дэвид
Данауэй, авторитетный специалист по черепно-лицевой хирургии, который тесно
сотрудничает с офтальмологами, ЛОР-врачами и специалистами по интервенционной
радиологии.
К сожалению, из-за редкости
этого заболевания фармацевтические компании проявляют ограниченный интерес к
инвестициям и исследованиям потенциальных методов лечения. Целенаправленные
исследования имеют решающее значение для поиска более эффективных методов
лечения и, в конечном счете, излечения.
Именно поэтому она решила
поделиться своей историей — иногда приходится быть катализатором перемен в
мире. Она увидела в этом возможность оказать положительное влияние любым
доступным ей способом. Даже если она сможет рассказать о своем состоянии только
одному человеку и улучшить его понимание, это будет того стоить. Она хотела
пролить свет на реалии жизни с хроническим заболеванием и видимыми отличиями,
надеясь расширить перспективы для других людей, подобных ей.
В результате Никки получила
несколько наград, в том числе премию принцессы Дианы за исключительное мужество
в 2014 году и «Эмми» в 2018 году. Она также получила специальную премию BAFTA
за свою работу по защите людей с видимыми отличиями. Но больше всего она
гордится тем, что она все еще здесь и живет так хорошо, как только может. К
настоящему времени она перенесла около 95 операций, некоторые из которых дались
ей с огромным трудом.
А как вам история этой
девушки?
Сообщение Покоряет красные дорожки и ненавидит фотошоп. Девушка живет с редкой болезнью, исказившей ее лицо, и стала известной на весь мир
